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Una vida sin límites para personas con discapacidades

Asociación Unida para Personas con Discapacidad Cerebral Motora
de la Gran Indiana
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Preguntas y Respuestas sobre la Discapacidad Cerebral Motora (DCM)

 

Qué es la discapacidad cerebral motora?

El término discapacidad cerebral motora se utiliza para describir un grupo de condiciones crónicas que afectan el movimiento y la coordinación muscular. Esto es causado por daño cerebral en una o mas áreas específicas, usualmente ocurre durante el desarrollo fetal; antes, durante o inmediatamente después del nacimiento; o durante la infancia. Estos desordenes no son causados por problemas en los músculos o los nervios. Por el contrario, el desarrollo defectuoso o el daño a las áreas motoras en el cerebro trastornan su capacidad para controlar el movimiento y la postura adecuadamente.

El término “cerebral” se refiere al cerebro y “discapacidad motora” a la debilidad de los músculos/y un control pobre de los mismos. La discapacidad cerebral motora por si misma no es progresiva (ejemplo: el daño cerebral no se vuelve peor con el tiempo); sin embargo, y debido a condiciones secundarias tales como la espasmosidad muscular puede llegar a desarrollarse y mejorar, empeorar o permanecer igual a través del tiempo. La discapacidad cerebral motora no es transmisible. No es una enfermedad y no debería tratarse como tal. Aunque la DCM no es “curable” en el sentido aceptable, a través de entrenamiento y terapia puede mejorarse.

Los síntomas tempranos de discapacidad cerebral motora usualmente aparecen antes de los 18 meses de edad y estos pueden incluir lentitud para realizar movimientos básicos (tales como aprender a rodarse en el piso, sentarse, etc.) o una tonificación muscular anormal – ya sea relajada o caída (hipotonía) o dura y rígida (hipertonía).

Aquéllos padres que por alguna razón se sientan preocupados acerca del desarrollo de su bebé deberían consultar a su médico.

Cuáles son los efectos de la discapacidad cerebral motora?

La discapacidad cerebral motora se caracteriza por una incapacidad de controlar completamente la función motora, particularmente el control muscular y la coordinación. Dependiendo de que áreas del cerebro han sido dañadas, puede que ocurra lo siguiente: tensión muscular o espasmosidad; movimiento involuntario, problema al caminar o problemas de movimiento, dificultad para tragar y problemas con el lenguaje. Adicionalmente, lo siguiente puede llegar a ocurrir: sensación y percepción anormales; problemas de la vista, oído y lenguaje; apoplejía; y/o retraso mental. Otros problemas que pueden llegar a presentarse son dificultad para comer, control de la vejiga e intestinos, problemas al respirar debido relacionados con la postura, desordenes cutáneos debido a inflamación, y problemas de aprendizaje.

Cuáles son las causas de la discapacidad cerebral motora?

La discapacidad cerebral motora no es un desorden provocado por una sola causa, como el sarampión o la varicela. Es un grupo de desordenes con problemas similares para controlar el movimiento, pero probablemente debido a una serie de diversas causas.

Discapacidad Cerebral Motora congénita es el resultado de daño cerebral durante el período ultra-uterino. Se presenta en el nacimiento, y puede que no se detecte hasta después de varios meses. Esta es la causa de cerca del 70% de casos en niños con discapacidad cerebral motora. Adicionalmente, un 20% de aquéllos diagnósticos con discapacidad cerebral motora han experimentado de alguna manera daño cerebral durante el proceso del nacimiento. En la mayoría de los casos, se desconoce la causa de la DCM congénita.

En los Estados Unidos (las estadísticas son mayores en los países subdesarrollados), cerca del 10% de los niños adquieren este desorden después del nacimiento. La Discapacidad Cerebral Motora adquirida es el resultado de daño cerebral ocurrido en los primeros meses o años de vida y puede deberse a una infección cerebral (meningitis bacterial o encefalitis viral), o puede ser resultado de una lesión en la cabeza – muy a menudo debido a algún accidente vehicular, a una caída o al abuso infantil.

Los factores cerebrales que intervienen en la discapacidad cerebral motora incluyen: nacimiento prematuro, bajo peso al nacer; falta de oxígeno y de nutrientes provenientes de la placenta necesarios para el desarrollo fetal (especialmente en embarazos múltiples); falta de factores de crecimiento durante el desarrollo intrauterino; RH u otros tipos de incompatibilidad sanguínea entre la madre y el infante; infección temprana durante el embarazo; y/o pérdida de oxígeno prolongada durante el proceso del parto. No significa necesariamente que la existencia de un factor de riesgo CAUSARÁ una discapacidad cerebral motora; tampoco significa que la ausencia del mismo factor NO causará la discapacidad. Los factores de riesgo sirven para alertar a los padres y médicos a ser m ás observadores del desarrollo del menor.

Existen diferentes tipos de discapacidad cerebral motora?

Si, existen tres categorías principales de discapacidad cerebral motora – espástica, ateto idee y atáxica – dependiendo del tipo de desorden motor.

Discapacidad cerebral motora espástica afecta al 70-80% de todos los pacientes y provoca que los músculos estén tensos y contraídos permanentemente. En algunos casos la DCM sigue un período pobre de tonificación del músculo (hipotonía) en infantes jóvenes. A menudo el diagnóstico de la DCM se basa en cuales extremidades se encuentren afectadas – por ejemplo, la diplegia espástica afecta ambas piernas mientras que la hemi-paresis izquierda afecta solo el lado izquierdo del cuerpo.  

DCM ateto idee o disquinética se caracteriza por movimientos convulsivos lentos no controlados y afecta a cerca del 10-20% de los pacientes. Estos movimientos anormales usualmente afectan las manos, los tobillos, brazos o piernas y, en algunos casos, los músculos de la cara y la lengua, causando muecas involuntarias y babeo. En algunos casos, los pacientes pueden también tener problemas con el lenguaje, una condición conocida como disartria.

DCM atáxica es una forma rara de ésta condición y afecta el sentido del balance y la percepción profunda. Puede ser causa de una coordinación pobre y temblor.

DCM mixta es diagnosticada cuando a los pacientes se les detecta más de una forma de estos tres síntomas.

Cómo se diagnostica la discapacidad cerebral motora?

A menudo es difícil detectar una DCM leve – especialmente dado el hecho de que existen variaciones normales en el desarrollo. Los médicos generalmente cuestionan los factores de riesgo en el parto. Otros exámenes pueden incluir:

◊ chequear el tono muscular, la postura y los reflejos (movimientos realizados automáticamente en respuesta a una señal específica) y preferencia en el uso de las manos.

◊ exámenes genéticos y de diagnóstico que descarten la posibilidad de cualquier otro desorden causante de problemas motores; y/o

◊ “TC” (tomografía computarizada) o IRM (imagen de resonancia magnética) tomografías del cráneo del menor para determinar si existen anormalidades en el cerebro.

Existe tratamiento para la discapacidad cerebral motora?

“Manejo” es mejor término que “tratamiento”. Debido a que aún no existe alguna forma de reparar al cerebro, existen técnicas terapéuticas, medicamentos, cirugía y equipo adaptable (tal como aparatos, sillas de ruedas, etc.) los cuales pueden ayudar a mejorar la coordinación de los nervios y los músculos y prevenir o minimizar los efectos de la condición de la persona. Una intervención temprana es crucial para maximizar la función y la independencia.

A medida que las personas envejecen, puede que requieran otro tipo de asistencia o entrenamiento relacionado con los servicios tales como educación especial, empleo, transporte accesible, y terapia continua. Es importante hacer notar que muchas personas con DCM pueden asistir a la escuela, trabajar, casarse, tener una familia y vivir en sus propios hogares. Todos los individuos con DCM necesitan la oportunidad para independizarse y ser aceptados en nuestra sociedad.

Actualmente, se están llevando a cabo investigaciones a nivel nacional para determinar maneras de prevenir la incidencia de DCM y el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con la misma. Las investigaciones actuales se están enfocando en el diagnóstico temprano, tratamientos más efectivos y tecnología, identificación y tratamiento de los efectos del envejecimiento en una persona con DCM y el potencial para reparar un cerebro dañado.

Para mayores informes, contactar a:

La trabajadora social
Asociación Unida Inc. para Personas con Discapacidad Cerebral Motora
de la Gran Indiana
(317) 632-3561 o (800) 723-7620

(Correo electrónico) casemanager@ucpaindy.org

Translation by:
Margarita Gayosso
3/3/2006

 

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